Sunday, December 4, 2016

Le scandale que le Téléthon met en Lumières

Trente ans que le Téléthon collecte les millions d’une grande générosité populaire, cette année encore. Trente ans que cela fait avancer la recherche, désormais de manière exponentielle avec des résultats qui se concrétisent. L’objet de ce billet n’est pas de faire la promotion de l’AFM, mais de s’interroger sur l’absence totale au sein de cet événement de ce magnifique système de santé « que tout le monde nous envie ». Autrement dit, pourquoi le Téléthon existe-t-il encore et pourquoi semble-t-il obtenir des résultats hors de toute initiative de santé publique ?

Le phénomène Téléthon devrait nous amener à nous poser de nombreuses questions, comme par exemple : Si on arrive à lever 80 millions pour des maladies rares, pourquoi ne tente-t-on pas d’en lever 200 pour les maladies de tout le monde, à commencer par le cancer ? Si l’état finance les autres efforts de recherche médicale, pourquoi n’en entendons-nous jamais parler, pourquoi ne sait-on pas ce qui est fait, ce qui se passe, quelles sommes y sont consacrées ? Est-ce que ça marche vraiment ?

Le Téléthon a de nombreux défauts, à commencer par le spectacle et les sommes englouties dans le show et sa logistique. Mais il a trois avantages majeurs : il est soumis à la générosité, et si aucun résultats ne vient, personne ne donne plus et le phénomène s’arrête vite, de lui-même ; il obtient des résultats, du moins voit-on des résultats ; et de plus, comme dans le cas de la génétique, ces résultats servent souvent bien au-delà des maladies rares à l’origine des fonds. Dès lors, pourquoi ne peut-on pas retrouver ces trois mêmes avantages au sein de la recherche financée sur seuls fonds publics ?

Les animateurs du show s’étonnent et se félicitent régulièrement du caractère unique dans le monde du Téléthon français, qui serait selon eux le signe magnifique de la solidarité et de la générosité de notre beau pays. Je crois qu’ils n’ont fait qu’une partie de l’analyse, car il n’y a aucune raison que nous soyons à ce point plus généreux que les autres pays dits civilisés. Il faut chercher une autre piste pour expliquer ce phénomène. Et parmi les pistes les plus probables, il y a notre degré de socialisme et le degré de centralisation et d’étatisation de la recherche scientifique.


Dans les autres pays, le Téléthon n’est pas aussi nécessaire qu’en France, parce que les filières de financement privé de la recherche sont nombreuses et habituées à trouver la réussite. Le scandale sur lequel le Téléthon se hisse, c’est celui d’être une exception et non la règle, c’est celui d’une recherche scientifique en France dont personne n’ose même demander quels sont les résultats.

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